schön das ihr euch nun auch in meinem Forum umschaut. Ich würde mich freuen wenn ihr hier ein wenig über euch erzählen würdet. Keine Angst ihr müsst es nicht so ausführlich machen wie ich es getan habe. Aber glaubt mir manchmal tut es gut, dass man sich alles von der Seele schreiben kann.
Hallo :) Zu erst einmal ein danke schön an dich Madlen :) Mein Name ist Stephanie, bin 30 Jahre alt und habe vor einem dreiviertel Jahr erfahren, dass ich CMT1A habe. Eigentlich lebe ich schon ein Lebenlang damit nur wusste ich es nicht. Ich bin mit kaputten Hüften (Hüftdisplasie) zur Welt gekommen, konnte erst sehr spät selbstständig sitzen, krabbeln und laufen....meine Eltern sind mit mir von einem Arzt zum nächsten, doch alle haben es auf meine Hüften geschoben. Ansich hatte ich eine unbeschwerte Kindheit, bin halt viel gefallen und hab ständig Geschirr falln lassen..... (meine Mutti hat das natürlich sehr gefreut, musste immer wieder neues her ;) ) 2004 hatte ich meine erste Hüft Op 2005 die nächste und 2008 bekam ich ein Hüft-tep. Als ich im Februar 2011 mit meinem jüngsten Sohn schwanger war, habe ich mir meinen linken Fuß gebrochen.....einfach so wollte einkaufen und auf einmal knacks.....(der Fuß war vor dem Bruch schon ziehmlich verformt) als mein Sohn dann im April da war, bin ich zum Orthopäden, doch wirklich helfen konnte der mir nicht.....unzählige Ärzte, habe ich deswegen aufgesucht, doch nur einer, natürlich der letzte, hat mich zur Humangenetik geschickt. Dort hat man mir schon, bevor die mein Blut eingeschickt haben, sofort gesagt, dass ich CMT1A habe. Im ersten Moment wusste ich nicht was ich sagen sollte.....als ich dann ca. 3 Monate später das Ergebnis bekam, sagte mir der Arzt ich solle mir einen Neurologen suchen und hat mir Lyrica verschrieben. (Die Lyrica habe ich absetzen müssen wegen Nebenwirkungen, Zunge wurde lahm, das Sprechen ist mir echt schwer gefallen. Ausserdem hat sich meine Sehkraft verringert aber nur am rechten Auge.) Gesagt getan, ich suchte Neurologen in meiner Umgebung raus und einer war dabei der dies behandelt, nur als ich denen sagte worum es geht schickten diese mich zur Humangenetik.....das Spielchen ging ein paar mal so, bis ich schließlich dort aufgegeben habe, einen Termin zu bekommen. Viele Neurologen fragten ob ich das Ergebnis schriftlich habe, doch das hatte ICH nicht nur die Klinik. Also wollte ich eine Kopie davon und bin wieder zur Humangenetik, aber die wollten mir das nicht geben, sie meinten es wäre Datenschutz.....ich sagte daraufhin nur, dass es doch MEIN Ergebnis ist und nach dem ich denen mehr als 4 Monte damit suf die nerven gegangen bin, haben sie mir doch eine Kopie davon mitgegeben :) Im Internet habe ich dann nach weiteren Informationen und Hilfe gesucht und bin bei Facebook auf eine HMSN Gruppe gestoßen, da habe ich von diesem Forum erfahren :) und dort habe ich gelesen, dass viele nach Münster zur Uniklinik gehen, also habe ich mir dort auch einen Termin besorgt. Dies ist jetzt ca. ein halbes Jahr her und den Termin habe ich mitte August. Ich habe keine Ahnung, was noch alles auf mich zukommt...... lg Stephie
Mein Leben mit CMT
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06.07.2015 15:52
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